Úvod alebo "Kto je Janko Molcan?"
Ešte nové správy o Rapamycin terapii nová experimatntálna liečba pri NF1,jedna mamička sa pýtala na kramároch jednej "múdrej" pani MUDr že čo na to povie ona jej povedala že liečba s rapamycinom nezabrala!No ale iné správy majú americkí lekári vidia zázraky!!!Pri tejto terapií kde neurofibromy a fribromy doslova miznú!!!Ale ja len jedno nechápem odkial sa to dozvedela tá doktorka také info že tá liečba nezabrala?Veď naši lekári sa vyjadrili aj na liečbu Kmeňových buniek že liečba je neučinná...Čo už komentár nepotrebuje len taký že mnoho detí vdaka ukrajským lekárom žije...
Profesor Traubner o neurofibromatóze
Janko,má po svojom otcovi NF2 čo je horšia forma NF kde ide o zákernu chorobu Neurofibromatóza typu 2 je autozomálne dominantným ochorením(incidencia 1 na 40 000).Jeho typickým príznakom je vznik bilaterálnych vestibulárnych schwanomů.Čo sú nádory v tele na rôznych orgánoch.Ochorenie vzniká na základe familiárna mutácie v géne NF2..Okrem typických nádorov schwanomů sa u pacientov s NF2 častejšie vyskytujú aj dalsie nádory CNS (meningeomy, astrocytomy, ependymomy a schwanomy mian koreňov).Z nenádorových manifestáciou sa u NF2 vyskytuje katarakta a hamartoma sietnice.Podozrenie na diagnózu NF2 pripadá do úvahy pri výskyte typických nádorov a nenádorových príznakov a pozitívnej rodinnej anamnéze.Progresiou ochorenia dochádza u pacientov k strate sluchu zraku.
Jankovi našli mozgový nádor!NF je genetická porucha nervového systému, ktorá spôsobuje nádory na nervových zakončeniach kdekoľvek a kedykoľvek. Teda mozog, miecha, podkožné a vnútorné nezhubné nádory ...Lekári na Slovensku nevedia o liekoch na NF !!!Rodičia chorých detí na NF stále veria tým našim xxxxxx,je na slovensku ústav ktorý sa venuje tejto zákernej chorobe?Máme tu rôzne ústavy napr: na cystickú fibrozu atd...Dokonca už aj v Madarsku sú špecializované centrá na slovensku ani jedno!!Vraj sa niekto venuje NF na Slovensku a to je kto???Ked rodičom nevedia povedať pravdu o tejto chorobe!Niekto sa môže hanbiť ale nech sa hanbia tí čo roky študovali!!!Kto že sa to venuje NF na Slovensku??? Odpoved je žiadny lekár!!!To že sledujú niekoho na NF neznámená že tu máme lekára ktorý sa výlučne venuje NF a zapája sa do programu NF ktorý je v USA! VED NAČO?? Kolko je pacientov na Slovensku cca 800 malo?Vela?Treba si uvedomiť že rakovinu ročne dostane niekolko tisíc ludi na slovensku...aj NF je nezhubná rakovina...Máte poznatky kolko ludi,detí podlahne NF?V USA je to ročne na stovky!!Vela ludí chorých na NF nič necíti má "UZLIKY" hlúpy názov našich "lekarov",ale tie uzlíky možu byt kedy kolvek zhubné!Ale velká hanba patrí aj tejto vláde na iné sa peniaze nájdu ale na centrum pre NF nie!!! :))) na Facebooku máme mnoho priatelov z USA.Ale aj z EU niesme sami NF je choroba o ktorej lekári nevedia velmi ani v EU...Štáty kde sa venujú NF:Anglicko,Taliansko,Francuzko.Jediný výskum a šanca je USA šanca pre každého chorého ktorý trpí na NF je len USA!!!Ešte prihodím jeden zaujimavý link ide síce o liek na rakovinu ale týka sa to aj liekov na NF ktoré sú experimentálne ale možno zachránia vaše dieta...Škoda slov aj dačo písať rodičia chorých detí na NF ešte netušia čo tá choroba dokáže ale potom už bude neskoro si otvárať ústa.....
Zachrániť vás môže aj experimentálna liečba!!!
Viac o liečbe v kolonke liečba.
